Una sombra llamada fibromialgia

0
500Shares

 

Capi

Crees que conoces tu cuerpo y cuando menos te lo esperas ella aparece, de la nada…

Va emitiendo señales que tú no sabes interpretar hasta que un día no puedes más, entonces vas al médico y sigues sin entender nada.

Ella está, sin nombre, pero lo tiene. Se llama Fibromialgia.

Empieza un periplo,  una ruta interminable de visitas médicas y pruebas, pasa el tiempo y tú tienes dolor, insomnio, contracturas, cosas que antes no te pasaban y ahora las tienes casi a diario. Te cansas ante actividades que hacías con normalidad pero ahora no puedes y eso que pones empeño en realizarlas. No insistas, ¡no vas a poder! Todo es un esfuerzo físico y mental. Te asaltan dudas, ¿porqué yo? No merece la pena hacerse esa pregunta y machacarte, te tocó y punto, es inevitable. Puedes hacerlo pero realmente no sirve para nada porque nadie en la faz de la tierra puede responderte.

Con el paso del tiempo van uniéndose más síntomas y enfermedades: reuma, ansiedad, depresión, artrosis, artritis, cólon irritable..etc..etc…..hasta que te descartan todo esto y entonces tienes el diagnóstico definitivo: ¡tienes fibromialgia!

Algo intuías pero ahora es definitivo, bueno por lo menos ya sabes que lo que tienes, no son pájaros en la cabeza, por fin puedes poner nombre a lo que te pasa.

Te cae como un jarro de agua fría y aún tienes más dudas si cabe, pero no te mueres de ello, aunque la verdad es que sí produce muerte por la incomprensión que padece el enfermo, tanto por parte de las administraciones como de la sociedad entera. La depresión en la que te sumerges sin querer hace mella. Siempre he pensado que todos estamos predispuestos a padecerla solo que hay unos factores que son el desencadenante de que aparezca, en unos individuos sí y en otros no. Esa es una de las cuestiones que todavía la ciencia no sabe y el enfermo tampoco. Puede ser un tráfico, una vida de estrés continuo, un embarazo y parto complejo, algo violento que el cuerpo memoriza y explota porque no puede más.

Te medican para todo, para dormir, para el estrés para la depresión para las contracturas para el dolor para…para…para…¡PARA! Estás tan dopada para todo y encima ves que el bicho no se va que piensas que para qué tanta pastilla, inyecciones tratamientos si esto no se cura, acabas harta, muy harta. Harta y con el estómago tocado, ya de por sí tenías poco que ahora otra cosa más. Te cambia el humor sin darte cuenta, no lo haces porque si es algo que va con la enfermedad, teniendo en cuenta que son contínuos altibajos de humor que un día bueno te sigue doliendo todo imagina como es uno malo que es cuando se tienen brotes, pueden durar desde horas a meses, semanas o día.

¿Quién es tan fuerte para soportar todos los días un dolor sin más y no tener el humor tocado?

Pasas por fases, la primera es de estupefacción y desinformación, rechazo, porque te niegas a tener algo que es incomprensible sigues sin entenderlo, luego la fase de aceptación aprendes a vivir con ella, te antepones a ella ó te anticipas al brote y vas tomando precauciones para que sea lo más llevadero posible, como por ejemplo intentar evitar el estrés, coger pesos, hacer más actividad deportiva, ¡NO Pensar! Pequeñas cosas que a algunas personas les funcionan (no te queda otra) o, con perdón, joderte.

Algunas personas se quedan en el estado de NO aceptación, al más absoluto rechazo, y la verdad sabes que no hay otra pero no asimilas que algo tan sumamente duro pueda pasarte, no te lo mereces ni tampoco has maltratado tanto tu cuerpo como para que ahora te la juegue así, de ésta manera. así que vas pasando los días sin saber cómo te vas a levantar cómo vas a pasar el día y como te vas a acostar, es todo una película que va pasando instantánea viviéndola al momento.

Por mucho que te empeñes en actuar como si nada pasase no puedes, te frena de tal manera que puedes pegarte en cama sin moverte nada porque hasta las pestañas te molestan, ella siempre gana cuando aparece el brote, una alegría una disputa una noticia nefasta todo puede desencadenar un brote, curioso esto, en teoría una alegría debería de mejorarte pero tampoco, cosas del cuerpo que nadie entiende ni siquiera la medicina que lo investiga.

La misma enfermedad cada enfermo la siente distinta, el umbral del dolor no es el mismo en cada persona, por eso la hace tan atractiva y desconcertante, ni siquiera tener los 18 puntos gatillo que son los puntos críticos presentes en el cuerpo para indentificarla que presionándolos producen dolor significa que sea un enfermo mas fastidiado que otro, puedes tener menos puntos y sin embargo estar más incapacitado que otro que tiene el doble que tú, es raro pero pasa.

Los enfermos de enfermedades crónicas como la fibromialgia el síndrome químico múltiple o síndrome de fatiga crónica a veces se sienten solos, es tal la incomprensión alrededor y ves que no te entiende nadie que te aislas para que los comentarios no te afecten, normalmente sueles hacer oídos sordos a ellos pero otras no puedes, escuchas de tu círculo más cercano adjetivos, opiniones y afirmaciones que te hacen daño, supongo que serán con el único fin de levantarte el ánimo junto con la desinformación y no entendimiento de algo que de pronto te ven bien y pasas a estar mal, sinceramente algunos comentarios se los podían ahorrar porque vale más un silencio que una palabra sin saber lo que se dice. La sensibilidad en general se aumenta el 100%. Te vuelves frágil a veces dura otras, los sentidos más sensibles y las emociones también. En el campo de la medicina también hay profesionales por decirles algo que sus comentarios molestan bastante, ni ellos mismos saben pero que te diga alguno con bata blanca que lo que tienes es pocas ganas de hacer, la verdad para ése diagnóstico tan dañino no es digno de ser portador de ése titulo, de todo hay.

Somos personitas normales con nuestros defectos y virtudes, queremos hacer y no podemos así que ésa etiqueta de la enfermedad de las vagas o vagos sobra, suelen sufrirla más las mujeres que hombres según datos constrastados, los niños pueden sufrirla igualmente, ya digo no escapa nadie, el hombre por vergüenza no lo dice, así que doble sufrimiento querer y no poder ni decir ni hacer. No  los tomes como vagos, no los hieras con opiniones no los consideres bichos raros, son personas altamente sensibles (PAS) y duele.

En cuanto a las administraciones, ¡Falta mucho por hacer!o hay puestos de trabajo adaptados ni ayudas de ningún tipo, por supuesto si estás incapacitado para trabajar pasar un tribunal médico diciendo que tienes fibromialgia es hablarle a una pared, porque la fibro no se considera incapacitante y si lo es, hay muy pocas sentencias en España que den a un enfermo una pensión de invalidez, para obtener esto o tienes pasta o prácticamente tienes que estar con un pie en la fosa y otro en la vida. Hay muchas personas que trabajan y al poco tiempo las despiden porque no interesa a las empresas tener al currante siempre de baja, ni al estado dar pagas ni a las farmacéuticas abaratar un medicamento que puede paliar un poco el dolor de los enfermos. No hay terapias ni medios para tratarnos ni a cada enfermo lo que necesita, si tienes pasta puedes ir al fisio todas semanas a la piscina a practicar deporte y estirar músculos, al dentista por el bruxismo a muchos profesionales que cuestan y no “te entran”.

Somos caros y no quieren gastar en nosotros, no sería el primer caso ni el último de mujeres sobre todo que han tenido o bien que dejar sus trabajos o bien las han despedido por estar continuamente de baja, tener que estar pidiendo o alquilando habitaciones en sus propios hogares para vivir y pagar como el resto, ya que ni puede trabajar ni puede pagar algunos medicamentos que cuestan un pastizal. La enfermedad invisible la llaman y es cierto, invisible para todo el mundo pero la sufen todo tipo de clases sociales, la única diferencia que con pasta en el bolsillo las lágrimas son menos.

Suelo decir a la gente que me pregunta que se siente como una gripe contínua donde te duele todo el cuerpo, tu termostato está roto, o tienes mucho frío o calor, las sensaciones térmicas están averiadas, así que la climatología también te afecta y puede desencadenar brote. Sin querelo somos expertos y buenos vaticinadores del clima, el cuerpo da señales que con el tiempo sabemos interpretar….¡brujos!

Recuerda ser más tolerante con éstas personas ellas no son poseedoras al completo de su cuerpo, tiene vida propia ni de su mente, no tener dolor diario no es plato de gusto para nadie y creo que tenemos derecho a veces a estar de mala leche, no nos tengas en cuenta no lo hacemos a mal, posiblemente tengamos un día asqueroso y saltemos sin más.

Hay personas que han decidido dejar la vida porque no pueden más, el suicidio está siempre presente, en ocasiones cuando más dura se presenta la fibro puedes llegar a pensarlo de hecho la mayoría de medicamentos que tomas son ansiolíticos, antidepresivos y pueden producir el suicidio. Ésas personas que nos dejaron fueron una luchadoras unas guerreras pero se apagaron porque no querían sufrir más dolor y otras incomprensión, acoso maltrato. He leído alguna que otra carta de despedida de unas cuantas de ellas y todas dicen lo mismo, se cansaron de vivir siempre con dolor y rodeadas de incomprensión, asi que animo a la sociedad a entender un poco más a éstos colectivos y a las instituciones, organismos médicos y laborales a ponerse en la piel de cada uno de nosotros y entendernos , que no hemos pedido tener esto y no tenemos ninguna alternativa salvo aguantar y vivir lo mejor posible o escapar y dejar de sufrir por ello.

Mi recuerdo para todas ellas y ellos, por todos que se fueron por los que la sufren y por los que no.

RESPETO Y COMPRENSIÓN

500Shares

Deja un comentario