“Estoy muy emocionada”, se excusa Eva Giménez al conmoverse al otro lado del teléfono. Pronto se recompone para volver a su papel de presidenta de la asociación Asdent, que busca una cura para la enfermedad de su hijo, y al de protagonista de Más allá del reto de Eva (2019) y se dispone a responder todas las preguntas.

A Eva Giménez le diagnosticaron esclerosis múltiple hace 20 años, pero esta historia de superación no trata sobre su enfermedad, trata sobre una mucho menos conocida en un cuerpo mucho más pequeño, el de su hijo Nacho. El pequeño, de nueve años, padece la enfermedad de Dent, una enfermedad rara que afecta a los riñones. En el mundo solo hay 411 casos diagnosticados.

La esclerosis múltiple no ha frenado a Eva a la hora de recorrer el mundo para dar visibilidad y buscar fondos para la enfermedad de su hijo. “Muchas veces se me olvida la esclerosis. Tengo que reconocer que la lucha de mi hijo me ha dado mucha fuerza”, afirma.

La enfermedad de Dent es un conjunto de enfermedades dentro de una mutación en el cromosoma X que afecta al riñón. Esto provoca que se pierdan por la orina elementos básicos como el calcio, el potasio o el magnesio. Además supone una deshidratación crónica y problemas en huesos. La dolencia se dirige hacia el fallo renal y no tiene cura.

El documental Más allá del reto de Eva, que cuenta su lucha y la de su familia, será presentado este jueves por Santi Millán y Javier Bardem en los Cines Callao de Madrid.

31 pastillas al día y diez especialistas

“Hemos visto que cada paciente cursa la enfermedad de una forma diferente. En el caso de mi hijo hemos descubierto que la mutación que tiene él es la más agresiva”, cuenta Eva. Solo existen cuatro casos con la mutación de Nacho. “Nos encontramos a pacientes que hacen vida normal, pero en el caso de mi hijo es impensable. Vamos al hospital dos veces por semana y a la que el niño tiene una diarrea o un vómito tenemos que salir corriendo para el hospital”, explica la madre. El pequeño toma 31 pastillas al día y visita a una decena de médicos especialistas.

En 2014 se estrenó el documental El reto de Eva. El proyecto, dirigido por Eloi Tomàs y apadrinado por el actor y presentador Santi Millán y el exciclista Perico Delgado, contaba la historia de cómo cambiaba la vida a esta familia de Santa Coloma de Gramenet (Barcelona) ante la llegada de un hijo con una enfermedad rara.

“Al séptimo mes de embarazo empezamos a ver que había problemas graves”, recuerda la madre. Cuando nació Nacho, ella y su marido, David Muñoz, pasaron nueve días en la UCI sin saber qué ocurría. Eva recuerda que fue muy difícil al principio porque sus hijas, María y Marta, eran muy pequeñas. Con seis y tres años, las pequeñas no entendían qué estaba pasando. “Ahora está muy normalizado en la familia”, dice ella.

Este segundo documental, también de Eloi Tomàs, cuenta el trabajo desde la asociación y los viajes de Eva por todo el mundo para difundir el trabajo de Asdent.

Para ambos proyectos han contado con la ayuda de Santi Millán. Se conocieron en 2011, por casualidad, cuando el actor y presentador preparaba un reportaje en el Hospital Vall d’Hebrón, centro donde se trata Nacho. “Se ha convertido en nuestro embajador” ,reconoce Eva. “Ha puesto color en nuestra vida. Somos amigos, somos familia, somos de todo. Estamos muy agradecidos y lo queremos mucho”, dice. Y extiende su agradecimiento a Perico Delgado, con quien subió al monte Fuji, en Japón, para recaudar fondos para el pequeño.

Eva ha participado dos veces en la carrera de bicicleta de montaña Titan Desert, conocida por su dureza, y ha viajado a Ecuador, Argentina y Chile, donde se ha puesto en contacto con distintos pacientes de la enfermedad de Dent.

La presidenta de Asdent recuerda el papel de Rock Fest Barcelona, que ha pagado todos los viajes que ha hecho la madre para poder hacer la película. “El documental no se ha financiado con fondos de la asociación, estos van directamente al hospital de Vall d’Hebrón y al Hospital de la Candelaria en Tenerife”, explica Eva.

El daño del Caso Nadia

A Eva le cambia la voz cuando recuerda la estafa que llevaron a cabo los padres de Nadia, en 2016, y que el año pasado fueron condenados por enriquecerse de forma ilícita con 400.000 euros provenientes de donaciones para curar a su hija. “Nos hizo muchísimo daño. La gente que hace un donativo hace un esfuerzo, si tú haces un mal uso, es un problema muy grande para los que lo necesitamos para nuestro hijos”.

“Estos señores no tienen idea qué es estar en la puerta de la UCI esperando a ver qué pasará con tu hijo”, dice indignada.

Después del escándalo vieron un descenso en las donaciones, aunque al tratarse de una causa apoyada por personalidades como Millán y Delgado, la caída no fue tan brusca. El hospital Vall d’Hebrón emitió un comunicado aclaratorio explicando que la causa era real. “Tuvimos que defendernos de algo que no teníamos por qué. Pero tenemos cerca de 700 socios que ponen diez euros mensuales y tienen que saber que esos fondos van destinados a curar la enfermedad y no a beneficio privado”.

Asdent es la única fuente de financiación para el estudio de la enfermedad de Dent. Cuando los médicos del Vall d’Hebrón vieron el empuje que tenía Eva, le propusieron abrir esta asociación para recaudar fondos y así iniciar el proyecto. Asdent pagó en dos años 400.000 euros para comprar células, destinadas al hospital catalán, y ratones para el Hospital de La Candelaria. “El Hospital de La Candelaria se encarga de estudiar la parte genética de la enfermedad y el Vall d’Hebrón, de la parte molecular”, explica la madre de Nacho.

Una vez comprado el material, buscan recaudar 1,5 millones de euros –llevan 100.000 euros– en los próximos tres años para empezar el proyecto de investigación y, en última instancia, llegar a un ensayo clínico. Para ello, Eva continúa sin descanso su lucha desde la asociación. “A mi familia le sorprende cuando estoy un mes en casa. Mis hijas tienen carencia de madre, pero entienden lo que estoy haciendo. Mi marido hace de papá y de mamá mientras yo busco recursos para curar a Nacho”, explica, otra vez emocionada.

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