La reina, de los enfermos con dolencias raras: “Merecen apoyo y recursos”

La reina Letizia ha afirmado este martes que los afectados por enfermedades raras y sin diagnóstico en España, que se estiman en alrededor de tres millones de personas, merecen “comprensión, apoyo, recursos y atención” por parte de las instituciones y de la sociedad en su conjunto.

Doña Letizia ha presidido el acto central por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Complejo Duques de Pastrana de la ONCE en Madrid, en el que ha insistido en la necesidad de apostar por la investigación científica, al ser el único modo para aliviar la situación a veces “desesperante, dolorosa y agotadora” de quienes sufren patologías infrecuentes.

El encuentro ha tenido un especial significado al cumplirse diez años desde que doña Letizia se implicara por primera vez, entonces como princesa de Asturias, en poner voz y rostro a las demandas de los enfermos y familiares de estas dolencias.

Junto a ella, han estado la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión.

Como en otras ocasiones, la reina ha animado a seguir fomentando la colaboración entre el sector público y el privado para financiar los proyectos de investigación en marcha y abrir nuevas líneas de estudio.

“El único modo de entregar algo a lo que agarrarse a millones de personas que padecen una patología infrecuente es la investigación científica”, ha clamado doña Letizia, presidenta de honor de Feder, entidad que agrupa a 350 asociaciones que representan a 1.272 patologías diferentes y a más de 95.000 personas.

No obstante, ha puntualizado que “no solo es ciencia lo que demandan” los afectados, sino también que mejoren los tiempos de diagnóstico, el acceso a tratamientos o la cobertura de prestaciones.

“Merecen todo lo que alivie una situación a menudo desesperante, dolorosa, agotadora. Merecen comprensión, apoyo, recursos, atención. Merecen nuestro compromiso activo. Merecen también resultados”, ha subrayado.

Un compromiso “permanente, real y efectivo” que, a su juicio, piden con “respeto y determinación, con derecho y verdad”, quienes padecen una dolencia poco común y sus allegados.

“Seguir, incansables, este camino es la responsabilidad de todos”, ha enfatizado.

La reina ha hecho además un llamamiento para que el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, “empiece el 1 de enero y no termine” con el fin de que los enfermos no se sientan olvidados.

Después de una década de apoyo a la causa de las patologías minoritarias, doña Letizia ha confesado sentirse “afortunada” por muchas razones.

Especialmente, por “poder pedir” el compromiso de administraciones, empresas, instituciones y medios de comunicación para “no olvidar nunca” lo que supone tener una enfermedad que impide ser independiente y que limita la vida diaria.

Carrión ha agradecido a la reina su “apoyo y ayuda” en estos diez años, también fuera de España, por “escuchar las necesidades, los sueños y las ilusiones” del colectivo y por “compartir cada paso”.

El acto de este año ha tenido como lema “Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global”, y ha contado con la participación del periodista Christian Gálvez.

Entre los invitados, ha estado el exseleccionador español de fútbol Vicente del Bosque.