La reina Letizia mantuvo este martes en Buenos Aires un encuentro con representantes de organizaciones iberoamericanas de afectados o familiares de pacientes de enfermedades raras, quienes le agradecieron su compromiso con las personas que sufren estos tipos de patologías poco frecuentes.
El acto, en el que también participaron Juliana Awada, esposa del presidente argentino Mauricio Macri, y Carolina Stanley, ministra de Desarrollo Social, tuvo lugar en un céntrico hotel de la ciudad en el marco de la visita de Estado al país austral que la reina de España realiza desde el lunes junto a su esposo, Felipe VI.
En concreto, doña Letizia se reunió con miembros de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (Aliber), para conocer la situación de cada país de la región, pero también con portavoces de asociaciones de Argentina, Colombia, Chile, Paraguay, Perú y Uruguay.
En declaraciones a Efe, Inés Castellano, presidenta de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof), mostró su deseo de que el encuentro con la reina ayude a dar más visibilidad a los reclamos de la agrupación, que en primer lugar apunta a que se cree en Argentina un registro de enfermedades poco frecuentes y de pacientes que las sufren.
“Es fundamental contar con este registro para que los pacientes estén protegidos por las leyes y no tenemos registro. No sabemos cuántos pacientes son y dónde están como para poder dar respuesta a lo que necesitan en los lugares donde viven”, señaló.
A pesar de que en el país existe legislación sobre la materia, desde Fadepof señalan que “no da respuesta a las necesidades”, por lo que han presentado a las autoridades un plan nacional de acción apuntando a cuáles son los requerimientos concretos de los afectados.
Se estima que 3,5 millones de argentinos conviven con alguna de las 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas por la Organización Mundial de la Salud, que impactan directamente y en promedio a una de cada cuatro familias.
Las dificultades para acceder a un diagnóstico a tiempo, la poca disponibilidad de profesionales formados para identificar y abordar adecuadamente las enfermedades y los obstáculos para el acceso al tratamiento integral son algunas de las mayores preocupaciones.
En la reunión, que comenzó con un saludo protocolario ante la prensa, estuvo también presente Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
Comprometida con este mal desde hace más de una década, el pasado 5 de marzo la Reina, que colabora activamente con Feder, reiteró en un acto en Madrid que los afectados y sin diagnóstico en España, que se estiman en alrededor de tres millones de personas, merecen “comprensión, apoyo, recursos y atención” por parte de las instituciones y de la sociedad.
Los Reyes llegaron a Buenos Aires en la noche del pasado domingo para realizar una visita de Estado que ha incluido diversos actos de índole política, económica y cultural y que concluirá esta tarde, cuando viajarán a la ciudad argentina de Córdoba (centro) para participar el miércoles de la apertura del VIII Congreso Internacional de la Lengua.
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