Capi

Días o semanas antes te notas extraña, sabes que está a punto pero no sabes cuándo va a estallar, se acerca y le temes porque nunca te acostumbras al dolor. No sabes cuánto tiempo se va a quedar contigo haciéndote compañía, tienes pavor y empieza a surgir la impotencia y la desazón.

Ya lo tienes encima y no puedes hacer nada, te duelen partes del cuerpo que no sabías que existían. Como se dice por ahí, te duelen hasta las pestañas. Se ha impuesto a tu voluntad y sin preguntarte te invade porque puede y siempre lo hace cuando quiere.

“Don Brote” es como lo llamo

“Don” por el respeto que le tengo y se lo merece, puede ser en unas ocasiones más benevolente que otras, pero cuando viene con fuerza es demoledor. No es tu cuerpo es el suyo. Estás sometida bajo sus garras y tu mente tiene una lucha interior con la que buscas resistirte, pero no puedes.

Flaqueas vuelves a pelear y te haces fuerte pero, enseguida, vuelves a flaquear.

Sabes que vas a perder y la única manera es relajarte y dejar que magulle tu cuerpo lo más rápido posible. Es curioso que este flamante “Don” (ninguna bendición por aclararlo) cada persona, sea hombre o mujer, lo sienta de distinta manera ya que el umbral del dolor en cada individuo es distinto

Todo lo que cuento es en base a lo que leo en otros pacientes (no los llamo así por tema médico si no por la paciencia tan abismal que tenemos) y en mí misma. No hablo por un colectivo, escribo para el colectivo, en el cual me incluyo como una más. Ya que se me brinda la oportunidad de explicar algo que mucha gente desconoce, mi principal prioridad es que se le dé visibilidad y la importancia que merece esta enfermedad. Porque la tiene y porque somos demasiado pacientes con todo el mundo pero esta paciencia no siempre es reciproca por parte de los demás, y eso me molesta bastante.

Cuando llega “Don Brote”, desde las uñas hasta la última raíz del pelo duelen, y cuando digo duelen es que duelen de verdad.

Por haceros una idea, imaginad una gripe multiplicada por mil a la que se le suman los múltiples “colegas” que se trae el “Don” como acompañantes.

Puedes tener fiebre, puedes tener frío extremo o calor. Pueden sentir que te queman zonas del cuerpo o puedes tener escozor. Puedes tener todos eso síntomas juntos a intervalos de tiempo que pueden ser de segundos, minutos o de horas.

Puedes sentir pinchazos varios como si te clavaran lanzas milimétricas que se insertan en tu cuerpo y a lo que te duelen una y otra vez cuando te tocas en la zona.

Al mismo tiempo notas por otras partes de tu cuerpo como si te presionaran con unas tenazas enormes pellizcándote la piel y te estiraran a lo bestia. Ahora sumamos todo eso y es cuando me río ante las indicaciones que me dan de que tengo que tener calma.

¡Qué fácil es hablar cuando también entran en la fiesta, a la que no has sido invitada, pero en la que eres la anfitriona de honor, una sensación de ahogo de presión en el pecho! Te falta el aire y te ahogas. Te duele y sientes como si no pudieses respirar. Lo único que piensas es que estar en medio de un lugar abierto como el campo donde pudiese entrar oxígeno en tus pulmones.

Al mismo tiempo tus músculos se vuelven hierro, están duros, tensos y duelen, ha venido a la fiesta Doña contractura, no podía faltar ella tan presente en éstos saraos del Don y tan colegas al mismo tiempo, ¡son inseparables!

Así que ya tienes una fiesta montada dentro de tu cuerpo sin recibir ni siquiera invitación para decir que no. No tengo ganas de asistir a la fiesta pero no te dejan, debes estar dentro y disfrutarla sin que te guste.

No te ha dado un infarto, lo que tienes se llama ansiedad. Es otra vieja colega de éste grupo de macabros amigos, se mete ahí en décimas de segundo por el resquicio más pequeñito de la puesta de tu mente, y es ahí donde tú debes saber manejar ésta fiesta y ser un buen anfitrión, dando a cada uno el lugar que merece pero sin volcarte mucho con cada uno de ellos para no crearles envidias malas y confusión. Tienes que mantener la balanza a mitad, ésta es la parte más complicada de la juerga, ¡mantener la calma!

Es la parte más importante de todo éste Picasso corporal, donde todo está manga por hombro, es mantenerte calmada, tranquila y sin luchar. Abrigarte si tienes frío o destaparte si tienes calor. Debes intentar no pensar en el dolor pero, ¿cómo se hace para estar tranquila mientras te están acribillando por todos sitios de tu cuerpo? Sinceramente, no lo sé. En ocasiones, con perdón, te encabronas y en otras eres un titán, ahí resistiendo pausadamente. Vamos, que según te pille la época, el humor y el alma.

Intentar no centrarte en él y sobre todo aguantar estoicamente cada lanza, cada presión, cada pellizco y cada punción. Piensa en cosas agradables si puedes, debes intentar descansar e intentar dormir porque también existe Don insomnio (otro gran amiguete de éstos cabroncetes que también va por ahí noche sí noche también): Intenta recuperar horas o algún minutillo de sueño por ahí perdido, aunque sea poco, algo bueno te hace, primero te quita ése tiempo de sufrimiento y segundo tu cuerpo lo agradece. Tu mente es una montaña rusa de emociones ahora lloro ahora no lloro, ahora me enfado, ahora me rindo. Es difícil mantener la calma cuando te están atacando tan brutalmente y no puedes hacer nada. Quieres que acabe pronto pero no sabes nada, si tienes la suerte que te dura horas enhorabuena! Eres un máquina y tienes suerte, pero la “gracia” está cuando te dura día o meses y ahí tienes que hacer tu vida cotidiana con éste capullo encima y todos su colegas de comparsa. Levántate y como si no pasase nada pon  buena cara y simula alegría, Arrástrate por la vida como todos días con todas tus obligaciones. ¿Cómo le explicas a un jefe que te pasa esto? Cómo le explicas que no puedes ni atusarte el pelo pero tienes que estar ahí currando como si no pasase nada? Cuando uno tiene gripe coge la baja en el trabajo, pero si los enfermos de fibromialgia lo hacen asiduamente ¿Qué pasa? Pues lo más probable es que te den el pasaporte y no precisamente para irte de viaje a disfrutar. Los enfermos de fibromialgia no son trabajadores muy buenos para la empresa,  y no porque no trabajen bien, pero no interesa  tener a alguien que cada dos por tres coge una baja con lo que al final se produce discriminación laboral y su total desprotección absoluta. Hay muchos pacientes que les ha pasado esto y han tenido que alquilar habitaciones de sus casas para seguir permitiéndose seguir sus vidas cubriendo sus necesidades básicas.

Por supuesto en unos puestos de trabajo, Don Brote se pasa mejor que otros. No se puede comparar el esfuerzo físico que tiene que hacer una persona en una cadena de montaje a toda pastilla, en un mercado 12 horas diarias de pie o limpiando habitaciones durante 14 horas para poder completar un salario de mierda. No es lo mismo dedicarse al cuidado de terceros que estar en un puesto de oficina tecleando en un ordenador. La enfermedad es la misma  para todos pero, hasta en esto existen las clases. No todo el mundo puede permitirse tratamientos porque la Seguridad Social no los cubre porque son muy caros, tampoco cubre todas las medicinas. No se puede medir a todos los pacientes con el mismo rasero porque las necesidades de unos no son las mismas en otros. No existen ayudas de ningún tipo ni una Renta Básica para cuando Don Brote aparece y te deja en la estacada.

Es cuando muchos de éstos pacientes superados por la situación de abandono total de las instituciones públicas de todo tipo, políticos que en sus programas nunca mencionan fibromialgia.

Debido a la falta de comprensión laboral y social junto con la familiar, algunos enfermos deciden volar a un mundo donde dicen que no duele nada, se van asqueados y hartos de sus vidas porque no se sienten útiles ni para la sociedad ni para ellos mismos. No son cobardes, son personas que se han cansado de vivir en un mundo hipócrita donde el único día que se les recuerda es el 12 de Mayo con un lacito azul o bien en sus chaquetitas de marca o en sus perfiles de redes sociales porque son muy solidarios y altruistas. Un mundo donde algunos médicos y médicas te dicen que son invento  tuyos y tengas calma. ¡Señorías! las buenas acciones no son gestos. Son acciones, leyes, decretos y verdaderas intenciones.

Los demás, los que aún están en la vida terrenal, intentan vivir lo mejor posible aguantando cada estocada con ánimo. Unos días mejor y otros peor. Intentando concienciar al resto sobre una enfermedad invisible en una sociedad hipócrita, señores y señoras no me sean idiotas y dejen de pensar en sus egos y pónganse en la piel de otros que les cambiará la perspectiva.

Y ahora es cuando pienso en una playa calma como canta mi Manolo García…….¡Paz!

4 Comentarios

  1. El único apunte es que el lazo para fibromialgia es morado. Para que el 12 de mayo combinen bien la ropa y se olviden de nosotros el resto del año. Un abrazo (no muy) fuerte.

  2. Yo lo sufro y nadie entiende en mi caso mi hija de 16 años a leído testimonios de estos que cuelgan para que se vea que es lo que ocurre y si comprende pero a mi alrededor hay quien me mira y me dice si yo tengo ciática o otro te dice y yo una hernia ganas de decirles tengo todo eso y mas habiéndose complicado con problemas en mi tripa colon irritable distensión abdominal de todo un poco y si yo tengo una habitación alquilada en mi casa porque he conseguido la Renta mínima y un trastero también alquilado y vivo de alquiler y todavía hay una persona cercana que me tiene que ayudar porque no trabajo quiero pasar tribunal voy por un 48 a ver si con suerte habiendo otras cosas y otros informes sube mas la puntuación somos yo y mi hija sugri maltrato hace muchos años y la familia nunca estuvo me toco ir a casa de acojida y después me diagnostican esto y lo saben y es como si no quisieran entender o no les interesa así que en mis noches de insomnio me viene toda la repertura de cosas y peor todavía es injusto pero me siento muy sola en unundo tan grande con dolores y todo tipo de situaciones y debo de seguir aunque no puedo lo único que voy haciendo que yo también me voy apartando de muchas personas que solo asoman la cabeza por wasap y te preguntan que tal …y pienso no se que contestar si no van ha hacer nada y lo hacen por cumplir porque no saben realmente ni se preocupan por saber la triste realidad y yo necesitando todos los meses un empujón de 300 o 200 euros para sobrevivir y solo hay una persona pero tampoco me entiende sólo colabora y se lo tengo agradecido por la parte económica pero también debo decir que hay que aguantar porque te ayudan y es la gota que colma el vaso no se que sera de todo esto tengo 44 años solo se que me da miedo pensar en mi futuro y es injusto encima de estar así estar con miedo de como viviras si no conceden una pensión por incapacidad claro añadiendo que tampoco es que con eso se pueda vivir sin faltas ya que quien la tiene cobra para lo justo ni se te ocurra pensar en irte de vacaciones o sencillamente pagar la andulacion esto nuevo que han sacado que dicen que alivia y no esta en la seguridad social lo del lazo morado no sirve para nada porque no avanzamos solo ese día es el día de intentar hacer que comprenden espero poder vivir trankila soy joven todavía y solo tener paz y comprensión una vida digna como todos nos merecemos con eso seria suficiente y a los brotes y demás pues les haremos frente total vienen cuando quieren y no se puede luchar contra eso ni todo lo que conlleva pero por lo menos que nos ayuden a vivir trankilos ya que seria algo mas fácil para todos los que lo sufrimos un saludo a todos los que lean mi testimonio y fuerzas gracias …..

  3. Hola!!!!! Me llamo Esther
    Yo llevo 20 años diagnosticada, tenia 43, xro llevaba como 15 yendo de médico en medico, la mayoria privados x q en SS me decian q era imposible q me doliese todo
    Me trataban siempre traumatologos y tomando un montón de porquería ,( buen negocio xra los laboratorios)
    Un buen dia me ve un trauma de la SS, yo le llevaba un montón de informes de esos 15 años de mis visitas, pruebas y tratamientos privados
    y me dice, no necesito ver nada, si está aquí es x algo
    Asique vamos a partir de cero
    Cuénteme q le pasa, y una vez q acabé me dijo póngase de pié, y entonces empezó a pulsarme en muchas partes de mi cuerpo, viendo las estrellas a cada pulsación pulsació, le dije q también me dolia mucho la cara
    En definitiva, una vez terminado, nos dice tiene síndrome de túnel carpiano y una posible fibromialgia, a lo cuál nos quedamos perplejos, lo del túnel ya lo sabía pues me iban a operar, xro esa palabra tan extraña extrañ, nunca la habíamos oído
    Dijo ésto es de reumatologia
    Y me hizo un informe xra q me viese un reumatólogo en el hospital La Paz
    Allí me hicieron muchas pruebas de sangre y orina en el mismo dia, con intervalos de tiempo
    Los resultados en una semana
    Justo esa palabra q odio tanto y q es mi peor enemiga, y q tonta me emocione y me puse a llorar, xro de alegria, x q x fin me decian q me pasaba
    Esta enfermedad es crónica xro no deformativa, vaya un punto a mi favor
    No sé si os podéis hacer una idea de lo q llevo pasado y sigo, xro cada vez peor, los brotes más frecuentes y duraderos
    Y lo q he tenido q luchar cuando no tenia más remedio q decirlo, x no poder hacer algo y tener q justificarlo, xro.no lo creian y es más hoy en dia hay gente q.no sabe lo q es…..
    No sé si llamarle ignorancia y en muchos casos falta de empatia
    En mi caso, me pongo muy mal cuando tengo q seguir una conversación, primero tengo q procesar lo q me dicen y después buscar las palabras xra responder
    Todo eso me crea un dolor de cabeza y cervicales increible, y el estar escribiendo todo ésto, me está provocando mucho dolor en general. Olvido lo momentáneo más q lo de dias atrás
    Las mañanas son terribles,.no soy persona
    No puedo hacer nada
    Y mira q me obligo, hago teatro, (al fin y al cabo es lo me he visto obligada a hacer durante años)desde q pongo el pié en la calle, me pongo la careta y me digo, venga Esther a fingir un dia más q estás de PM
    Y cuando te están informando de algo, y tienes q decir, x favor me lo puede explicar otra vez, y cuando la segunda le vuelves a decir lo mismo, ya tienes q decir lo q te pasa x piensan q te estás quedando con la persona en cuestión
    Espero q a alguien le pueda servir de algo, xq quien mejor q los q la padecemos xra explicarlo
    X si a alguien le sirve de ayuda, yo vivo en.Alcalá de Henares, y se ha formado una asociacion llamada FIBROALCALA, si alguien está interesad@ el número es 608 44 20 54 / 618 62 58 36
    Gracias

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